Faltam remédios em Pernambuco para doenças raras

Altos custos, dramas incomensuráveis e soluções incertas. É assim a rotina de muitos pacientes de doenças raras em Pernambuco diante da falta de medicações. Drogas que para muitos significam alternativa de melhora no bem-estar e prolongamento de vida. As situações mais difíceis atualmente, segundo a Aliança das Mães e Famílias Raras (Amar), giram em torno dos remédios Laronidase e Elaprase, que funcionam para a doença mucopolissacaridose (doença metabólica sistêmica grave); Eculizumb, que intervém na Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica - SHUa - Hemoglobinúria Paroxística Noturna - HPN; e Bosentana, Iloprost, Ambrisentana, usado para hipertensão pulmonar. Em alguns casos, os pacientes, incluindo crianças, aguardam há mais de seis meses pelo tratamento, que, em boa parte das vezes, só acontece por ordem judicial.

“A falta de medicação para as doenças raras é geral. Não só no Estado, mas no Brasil inteiro. Aqui, os que têm hipertensão pulmonar estão desde novembro sem receber. Crianças com mucopolissacaridose também estão sofrendo com os atrasos. Estamos, na verdade, meio abandonados para as drogas raras”, lamentou a presidente da Amar, Pollyana Farias. Ela comentou que, com os altos custos das drogas, questões relacionadas à importação e liberação do uso no Brasil, além de uma disputa conturbada de fornecedores, contribuem para deixar o cenário cada vez mais incerto aos pacientes. Uma angústia que cerca todos.

“Esperamos uma incorporação mais rápida, pela Anvisa, das novas drogas já aprovadas para tantas outras patologias tanto pela FDA (EUA) como pela Emea (Europa), agências reguladoras de renome. Também seria muito menos angustiante se medicamentos órfãos (únicos) tivessem inclusão automática na lista de medicamentos do SUS, evitando, assim, a judicialização da saúde”, opinou o gerente financeiro Agadir Faria, 44 anos, pai de Leticia, 6, que tem mucopolissacaridose tipo IV-A. A família conseguiu na Justiça Federal, há quase cinco anos, o acesso a uma medicação ainda não aprovada no Brasil, mas vem recebendo a droga quase no limite. A medicação utilizada por ela tem custo anual de cerca de R$ 1 milhão. As cifras quase sempre são milionárias para as medicações de doenças raras. “O custo da medicação é impagável para qualquer cidadão. Isso é importante para mostrar a necessidade que temos da proteção do Estado”, destacou Faria.

A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que o Laronidase, Elaprase e Eculizumab: não fazem parte da relação de medicamentos fornecidos pelo SUS. Disse ainda que a Farmácia de Pernambuco possui estoque das duas apresentações do medicamento Ambrisentana (5mg e 10mg). Sobre o Iloprost, produto importado, a pasta estaria em processo de aquisição do medicamento. Já sobre o bosentana, a medicação é disponibilizada em duas apresentações. A de 125mg está em fase de licitação. Já a de 62,5mg, a entrega está atrasada pelo fornecedor, que já foi notificado oficialmente pela SES, que abriu novo processo de compra para o produto.

O Ministério da Saúde, no entanto, afirma que os medicamentos Laronidase e Elaprase foram incorporados ao SUS em 2017. Destacou, contudo, que para a distribuição desses insumos, é necessária a atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pelo Ministério da Saúde, que encontra-se em fase final para publicação. Sobre o medicamento Eculizumab, a pasta informou que não foi solicitada a incorporação do produto ao SUS.

Folha Pe